หุ่นกระบอก 'เซซามีสตรีท' พัวพันกับการโต้เถียงเรื่องออทิสติกได้อย่างไร

หนึ่ง คนออทิสติก Sesame Street Muppet ติดอยู่ในความขัดแย้งระหว่างองค์กรออทิสติกที่โด่งดังที่สุดในสหรัฐอเมริกาที่สนับสนุนการแทรกแซงตั้งแต่เนิ่นๆ กับผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกที่มองว่าอาการนั้นแตกต่างกัน ไม่จำเป็นต้องรักษาให้หายขาด

ตั้งแต่ปี 2017 หุ่นกระบอกที่ชื่อจูเลียได้ให้แบบอย่างแก่เด็ก ๆ ในสเปกตรัมและช่วยให้ผู้ปกครองและเพื่อนร่วมงานเข้าใจสภาพ เด็กหญิงวัย 4 ขวบผมแดง ตาเขียว สะบัดมือเมื่อตื่นเต้น ร้องไห้เมื่อมีเสียงดัง ลูบกระต่ายที่ยัดไส้เพื่อความสบายใจ และสื่อสารในแบบและเวลาของเธอเอง บางครั้งใช้อุปกรณ์สื่อสาร .

ผู้สนับสนุนตนเองที่เป็นออทิสติกซึ่งได้รับการปรึกษาในการสร้างของเธอได้ปรบมือว่าเธอไม่เพียง แต่ถูกพรรณนาเท่านั้น แต่ยังได้รับการยอมรับจากตัวละครมนุษย์และ Muppet ในรายการอีกด้วย

ในช่วงฤดูร้อน จูเลียเริ่มพัวพันกับการโต้เถียงกันเกี่ยวกับการเป็นหุ้นส่วนกับ Autism Speaks ซึ่งเป็นองค์กรที่มีอิทธิพลและได้รับทุนสนับสนุนอย่างดี ซึ่งผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกบางคนกล่าวว่าได้ส่งเสริมความคิดและการแทรกแซงที่ทำให้คนจำนวนมากในชุมชนของพวกเขาบอบช้ำทางจิตใจ

The Autistic Self Advocacy Network (ASAN) องค์กรที่ดำเนินการโดยและเพื่อคนออทิสติก ประกาศ ได้ตัดสัมพันธ์กับ Sesame Street หลังจากที่โครงการเด็กร่วมมือกับ Autism Speaks เพื่อให้ Muppet เป็นใบหน้าของแคมเปญบริการสาธารณะ ส่งเสริมการตรวจคัดกรองและวินิจฉัยโรคในระยะเริ่มต้น ของออทิสติก ASAN ได้กล่าวหาว่า Autism Speaks ใช้ภาษาแห่งการยอมรับและความเข้าใจเพื่อผลักดันทรัพยากรที่ตีตราและปฏิบัติต่อคนออทิสติกเป็นภาระต่อครอบครัวของเรา เถียงว่า วัสดุทรัพยากร จาก Autism Speaks ส่งเสริมให้ผู้ปกครองมองว่าออทิสติกเป็นโรคร้ายแรงที่ลูกจะ 'ดีขึ้น'

ฉันคิดว่าส่วนหนึ่งของสาเหตุที่ผู้คนรู้สึกท้อแท้ในตอนนี้คือการแสดง 'Sesame Street' เป็นเรื่องส่วนตัวมากสำหรับสมาชิกของเราและผู้คนจำนวนมากในชุมชนออทิสติก Julia Bascom ผู้เป็นออทิสติกกล่าว ผู้สนับสนุนตนเองและผู้อำนวยการบริหารของ ASAN อธิบายว่าคนออทิสติกจำนวนมากอาศัยการแสดงเป็นเครื่องมือในการเรียนรู้

Autism Speaks ปฏิเสธลักษณะแนวทางของ ASAN หรือแหล่งข้อมูล Lisa Goring หัวหน้าฝ่ายริเริ่มเชิงกลยุทธ์และเจ้าหน้าที่ด้านนวัตกรรมของ Autism Speaks กล่าวว่างานของกลุ่มคือการเสริมสร้างพลังอำนาจให้ครอบครัวด้วยข้อมูลที่จำเป็นเพื่อให้บุตรหลานของตนประสบความสำเร็จ

Jeanette Betancourt รองประธานอาวุโสฝ่ายผลกระทบทางสังคมของสหรัฐฯ ที่ Sesame Workshop กล่าวว่า Sesame รู้สึกเสียใจที่ ASAN ได้ยุติความสัมพันธ์กับโปรแกรมสำหรับเด็ก เนื่องจากได้รับการสนับสนุนอย่างเหลือเชื่อต่อความพยายามของเราตลอดเส้นทางและการมีส่วนสนับสนุน Julia

การโต้เถียงกันกระทบกระเทือนจิตใจสำหรับผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกหลายคนที่กล่าวว่าพวกเขาเติบโตขึ้นมาโดยถูกสอนให้ปรับตัวเข้ากับโลก แทนที่จะได้รับการสนับสนุนให้หาที่ของตัวเองอยู่ในนั้น

ผู้สนับสนุนตนเองหลายคนในทุกวันนี้ยังเป็นเด็ก เมื่อนักวิจัยและนักการศึกษาบางคนมองว่าโรคออทิซึมสเปกตรัม (ASD) เป็นโรคระบาด พ่อแม่บางคนก็ยอมรับ ฉ้อโกงอ้างว่าเกิดจากวัคซีน และไล่ตาม การบำบัดด้วยความเจ็บปวดทางร่างกายและอารมณ์ สัญญาว่าจะรักษา

เด็กออทิสติกบางคนได้รับการฝึกฝนให้ประพฤติตัวเหมือนเด็กคนอื่นๆ โดยได้รับคำสั่งให้สบตา เลียนแบบการแสดงออกทางสีหน้า และปราบปรามพฤติกรรมซ้ำๆ ที่เรียกว่าการกระตุ้น เช่น การโบกมือ การกระดอน และการแตะนิ้วเท้า พวกเขาบอกว่ามันทำให้เกิดความวิตกกังวลและทำให้พวกเขาเชื่อว่ามีบางอย่างผิดปกติกับพวกเขา

บางคนได้รับอาหารพิเศษและรับการรักษาพิษจากโลหะหนัก โดยไม่มีหลักฐานว่าการรักษาที่ไม่พึงประสงค์และอาจเป็นอันตรายเกี่ยวข้องกับออทิสติก

บางคนถูกบังคับให้ดื่มสารฟอกขาว - การรักษาคนต้มตุ๋น สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา เตือนว่า เดือนที่แล้ว.

อเมริกาคนอ้วนกี่คน

ตอนนี้ ผู้ใหญ่ออทิสติกรุ่นใหม่ที่กำลังเติบโตนี้ กำลังเข้าร่วมกับคนอื่นๆ ในการเคลื่อนไหวเพื่อเปลี่ยนการอภิปรายเกี่ยวกับออทิสติก ซึ่งพวกเขากล่าวว่าเคยเกี่ยวกับเราในอดีตโดยไม่มีเรา พวกเขามีอิทธิพลต่อนโยบายมากขึ้นเรื่อยๆ นำการประท้วงต่อต้านข้อความต่อต้านวัคซีนที่ทำให้เข้าใจผิด และการตลาดของการรักษานักต้มตุ๋น ผลักดันให้มีการนำเสนอที่เป็นธรรมในการรายงานข่าวของสื่อ ภาพยนตร์ และรายการทีวี เช่น Sesame Street และช่วยปรับโฉมภาษาและความคิดเห็นที่ล้าสมัย เกี่ยวกับความหมายของออทิสติกจริงๆ (เช่น ทนายหลายคนขอให้เรียก คนออทิสติก มากกว่าคนออทิสติกเพราะว่าหลังหมายถึงความพิการ)

คนออทิสติกมากขึ้นเรื่อยๆ เช่น Greta Thunberg นักเคลื่อนไหวด้านการเปลี่ยนแปลงสภาพภูมิอากาศ วัย 16 ปี ต่างภาคภูมิใจในตัวตนของพวกเขา เดือนนี้เธอเรียกออทิสติกว่าเธอ มหาอำนาจ .

มีพวกเราอีกมากที่เป็นออทิสติกอย่างเปิดเผยและเปิดกว้างเกี่ยวกับความคิดเห็นของเราเกี่ยวกับทิศทางของการวิจัยและบริการออทิสติก อารี นีมัน ผู้ใหญ่ออทิสติกผู้ร่วมก่อตั้ง ASAN กล่าว

การเคลื่อนไหวนี้มีการมองเห็นและความชอบธรรมอย่างมากในขณะนี้ Ne'eman กล่าว ไม่ใช่เรื่องที่น่ากลัวหรือปฏิวัติอีกต่อไปเหมือนที่เคยเป็นเพียงแค่เปิดใจเกี่ยวกับความจริงที่ว่าคุณเป็นผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติก

ผู้นำคนหนึ่งในขบวนการ Lydia X.Z. บราวน์ ทนายความออทิสติกที่อยู่ในพื้นที่วอชิงตัน และผู้ก่อตั้ง Autistic People of Color Fund เติบโตขึ้นมาท่ามกลางความตื่นตระหนกของออทิสติก บราวน์ ผู้ซึ่งชอบสรรพนามที่พวกเขาและพวกเขามากกว่า กล่าวว่า พวกเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติกเมื่ออายุ 13 ปี ซึ่งเป็นปีที่ ASAN กำลังรณรงค์ต่อต้านการโฆษณาที่ใช้บันทึกค่าไถ่เพื่อวาดภาพออทิสติกในฐานะผู้ลักพาตัวที่ขโมยเด็ก

สิ่งแรกที่ฉันจำได้ว่ามีคนบอกคือไม่ควรบอกเด็กคนอื่นๆ ที่โรงเรียน เพราะถ้าอย่างนั้นพวกเขาจะรังแกฉันมากขึ้น บราวน์กล่าว เป็นเวลาสองสามปีที่นั่น ฉันได้รวบรวมข้อความที่แพร่หลายที่สุดเกี่ยวกับออทิสติกและความพิการทั้งหมด

ผู้ใหญ่ออทิสติกหลายคน แม้แต่คนที่ไม่ได้รับการวินิจฉัยมาหลายปี บอกว่าพวกเขาเองก็เช่นกัน เติบโตขึ้นมาด้วยความรู้สึกโดดเดี่ยวและถูกบังคับให้ทำตามความคาดหวังของสังคม

จิลเลียน พาร์รามอร์ บุคคลออทิสติกในแคลิฟอร์เนีย กล่าวว่า เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคออทิสติกเมื่ออายุได้ 4 ขวบ และเริ่มการบำบัด ที่พบบ่อยที่สุดอย่างหนึ่งคือ การวิเคราะห์พฤติกรรมประยุกต์ ผู้สนับสนุนตนเองกล่าวว่าเป็นการตีตราและทำร้ายจิตใจ เพราะมันสอนให้คนออทิสติกเลียนแบบพฤติกรรมเกี่ยวกับระบบประสาทที่ไม่เป็นธรรมชาติสำหรับพวกเขา Parramore กล่าวว่าผู้ให้บริการจะเข้ามาในชั้นเรียนก่อนวัยเรียนของเธอเพื่อสอนวิธีเดิน พูด และหายใจเหมือนมนุษย์ ซึ่งพวกเขาเข้าใจว่าเป็นมนุษย์

Parramore ซึ่งพูดไม่ครบจนกระทั่งเธออายุ 10 ขวบกล่าวว่าผู้ฝึกสอนจะบังคับให้เธอฝึกฝนการแสดงออกทางสีหน้าในกระจกเพื่อถ่ายทอดอารมณ์โดยพูดว่าแสดงให้ฉันเห็นความสุขแสดงความเศร้าแสดงให้ฉันเห็นด้วยความโกรธ

จนถึงวันนี้ ฉันรู้สึกประหลาดมากเมื่อเห็นกระจกในที่สาธารณะ เพราะฉันอยากจะแสดงสีหน้าในทันที เธอกล่าว ฉันได้เรียนรู้แม้กระทั่งการทาลิปสติกโดยไม่มีกระจก เพราะมันมากเกินไปสำหรับฉัน

ผู้ให้การสนับสนุนตนเองในอนุชนรุ่นหลังนี้กล่าวว่าพวกเขาได้พบชุมชนออนไลน์ของตนแล้ว หลายคนใช้แฮชแท็ก #ออทิสติกจริงๆ เพื่อแบ่งปันประสบการณ์ ความเข้าใจ และความผิดหวัง หาเพื่อน และต่อสู้เพื่อการเปลี่ยนแปลง

Rebecca Long บุคคลออทิสติกจากนอร์ธแคโรไลนาซึ่งชอบสรรพนามที่พวกเขาและพวกเขามากกว่า กล่าวว่า พวกเขาไม่ได้รับการวินิจฉัยจนกระทั่งอายุ 18 ปี ดังนั้นฉันจึงต้องใช้เวลาระยะหนึ่งในการหาพื้นที่ออทิสติก'

ฉันไม่ได้ติดต่อกับคนออทิสติกคนอื่นๆ เลย ยกเว้นทางออนไลน์ ลองพูด ฉันเริ่มหาคนอื่นๆ ที่มีประสบการณ์แบบเดียวกับฉัน และในขณะที่ฉันคิดว่ามันเป็นการทดลอง: ถ้าฉันเป็นออทิสติกจริง ๆ และฉันทำตัวเป็นออทิสติก - บางทีฉันถูกกระตุ้น บางทีฉันอาจทำอย่างอื่น - นั่นทำให้ฉันรู้สึกอย่างไร นั่นทำให้ฉันรู้สึกสบายใจขึ้นไหม? และตอนนี้ก็เป็นสิ่งที่สะดวกสบายมากขึ้นสำหรับฉัน

Steve Silberman ผู้เขียน NeuroTribes: มรดกของออทิสติกและอนาคตของความหลากหลายทางระบบประสาท กล่าวว่าความนิยมที่เพิ่มขึ้นของโซเชียลมีเดียยังทำให้โปรไฟล์ของการเคลื่อนไหวสนับสนุนตนเองที่เป็นออทิสติกเพิ่มขึ้น

เราสามารถประท้วงได้ และเราสามารถลงนามในคำร้องได้และไม่เคยออกจากบ้าน ซึ่งพวกเราหลายคนมีปัญหาในการทำ Parramore กล่าว

พวกเขาสนับสนุนบริการและการสนับสนุนเช่นกิจกรรมบำบัดพยาธิวิทยาการพูดและ การสื่อสารเสริมและทางเลือก โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่ไม่ใช้คำพูดหรือต้องการความช่วยเหลือในการสื่อสาร พวกเขายังต้องการการรวมที่ดีขึ้นในโรงเรียนและความพร้อมมากขึ้นของการรักษาแบบประคับประคองในชุมชนทั่วไป

เราเป็นคนรุ่นที่ประสบอันตรายจากการมีการวิจัยและบริการเกี่ยวกับนโยบายออทิสติกเป็นบางอย่างเกี่ยวกับเราโดยไม่มีเรา และเราพยายามที่จะใช้ตำแหน่งที่ถูกต้องในการสนทนาระดับชาติเกี่ยวกับออทิสติกโดยมีเป้าหมายเพื่อให้มั่นใจว่าคนรุ่นต่อไปในอนาคตจะไม่ต้อง ผ่านสิ่งที่เราต้องผ่าน Ne'eman ซึ่งดำรงตำแหน่งหนึ่งในผู้ได้รับแต่งตั้งให้ดำรงตำแหน่งประธานาธิบดีบารัคโอบามาในสภาแห่งชาติด้านความทุพพลภาพกล่าว

จิม ซินแคลร์ นักเคลื่อนไหวด้านสิทธิออทิสติกที่สนับสนุนตนเองหลายคนในการเริ่มต้นการเคลื่อนไหว โดยมีจดหมายเปิดผนึกที่ชี้ถึงผู้ปกครองในปี 2536 ที่วิพากษ์วิจารณ์วัฒนธรรมโดยรอบออทิสติกและการเน้นที่การรักษา

เรียงความ อย่าคร่ำครวญเพื่อเรา นำการสนทนาจากพ่อแม่ที่เศร้าโศกไปสู่ลูก ๆ ของพวกเขา: เราต้องการและคู่ควรครอบครัวที่สามารถเห็นเราและเห็นคุณค่าเราสำหรับตัวเราเองไม่ใช่ครอบครัวที่วิสัยทัศน์ของเราถูกบดบังด้วยผีเด็กที่ไม่เคยมีชีวิตอยู่

เสียใจถ้าคุณต้องการสำหรับความฝันที่หายไปของคุณเอง แต่อย่าไว้ทุกข์เพื่อเรา เรามีชีวิตอยู่ เราคือตัวจริง และเราอยู่ที่นี่รอคุณอยู่

ผู้ให้การสนับสนุนตนเองกล่าวว่าคำพูดของซินแคลร์ได้ปลูกฝังสิ่งที่ได้กลายเป็นขบวนการทั่วโลกที่สนับสนุนความหลากหลายทางระบบประสาท

John Elder Robison บุคคลออทิสติกและนักวิชาการด้านความหลากหลายทางระบบประสาทที่ College of William & Mary กล่าวว่าเป็นสิ่งสำคัญสำหรับคนออทิสติกที่จะพูดเพื่อชุมชน รวมถึงผู้ที่ต้องการการสนับสนุนอย่างเข้มข้น เพื่อแสดงให้โลกเห็นว่าเรามีเสียง เขากล่าวเสริมว่า ด้วยการพูดเพื่อตัวเราเอง เรายืนยันถึงความเป็นมนุษย์และสิทธิมนุษยชนที่สำคัญของเรา

คนออทิสติกต้องการพูดอะไรเกี่ยวกับออทิสติก?

การที่คนออทิสติกแบบเหมารวมที่ไร้อารมณ์ได้สร้างความเสียหายมากมาย คนออทิสติกนั้นรู้สึกถึงอารมณ์อย่างลึกซึ้งจริงๆ และสามารถรู้สึกถึงความเห็นอกเห็นใจได้มาก บางทีอาจเห็นอกเห็นใจมากกว่าคนปกติทางระบบประสาท และพวกเราหลายคนเติบโตขึ้นมาโดยรู้สึกว่าถูกกีดกันและถูกกีดกันอย่างมาก ตระหนักว่าเราไม่ต้อนรับเสมอ Long กล่าว

คอร์ทนีย์ จอห์นสัน บุคคลออทิสติกจากรัฐเทนเนสซีกล่าวว่านี่ไม่ใช่โศกนาฏกรรมและเราไม่ใช่ภาระ เราแค่อยากได้รับความรัก เพื่อให้สามารถเพลิดเพลินและสัมผัสชีวิตเหมือนใครก็ได้ เราไม่ได้บกพร่อง เราไม่ได้อกหัก เราเป็นแค่เรา

กักตัว 10 วันพอ

ว่าไม่มีขนาดใดที่เหมาะกับทุกคน มันเป็นสเปกตรัม และสเปกตรัมนั้นสร้างความหลากหลายทางระบบประสาทที่สวยงามที่ควรได้รับการเฉลิมฉลอง Parramore กล่าว เราไม่ใช่คนติดลบ เรามีข้อเสนอมากมาย — ถ้ามีคนพูดว่า 'คุณต้องการจะพูดอะไร'